Een poos geleden zag ik een oproep van Boven De Wolken voor wie een verhaal wilde vertellen op hun blog. Ik voelde meteen dat ik dit wel wilde, maar ik durfde de stap niet onmiddellijk te zetten.
Het is een verhaal van 7 jaar geleden. Het verhaal van ons kleine meisje Lina*. Het is nu de periode van haar sterrendag en dan voel ik me altijd opnieuw een beetje klein, zwak en emotioneel worden. Daarom vond ik Lina haar sterrendag een mooie dag om mijn verhaal met jullie te delen.
Na een perfecte en zorgeloze zwangerschap, werd na 34 weken een zware hersenafwijking vastgesteld (porencefalie). Als ouders stonden we voor een harde en onmenselijke beslissing. Lina* werd op 21 mei 2014 als een engeltje geboren.
“Maandag 12 mei 2014 (34 weken zwangerschap) moesten we op routinecontrole bij de gynaecoloog. Aangezien alle echo’s tot dan goed waren, maakten wij ons helemaal geen zorgen. Gewoon eens gaan luisteren hoe groot ons meisje is, hoeveel ze weegt en of haar hoofdje al naar beneden ligt…
Op de echo zien we haar hoofdje, dat nog naar boven ligt. Op zich geen probleem, ze heeft nog tijd om zich te draaien… De gynaecoloog blijft wel lang naar haar hoofdje kijken, wordt even stil, blijft naar het scherm turen… Er is ‘iets’ mis… zwarte vlekken… iets wat toch verder onderzocht moet worden… Na aandringen spreekt de gynaecoloog zich uit over zijn vermoeden: vocht in de hersenen, misschien een hersenbloeding… Hij maakt voor ’s anderdaags een afspraak bij een echospecialiste in Brugge. We rijden overstuur naar huis… Hoe kan dat nu? Nu plots iets mis met ons meisje… We reden die avond nog naar de spoed van UZ Gent. We dachten dat we daar het best opgevolgd zouden worden. Als men ons kon helpen, zou het daar wel zijn. We konden er niet direct terecht, maar de volgende dag om 9.00 uur hadden we een afspraak… Een rusteloze nacht…”
“De blik van de dokter (met wie we een afspraak hadden voor het resultaat), was voldoende… Het was niet goed. De linkerhersentjes zijn nauwelijks aanwezig, aan de rechterkant vertoont de hersenschors afwijkingen. Ons meisje zou hoogstwaarschijnlijk niet kunnen zitten, haar eten misschien niet kunnen inslikken en zwaar gehandicapt zijn, een leven als een plantje…Tijd voor een beslissing, de hardste en meest onmenselijke beslissing ooit in ons leven… Ons hart kiest leven… natuurlijk, dat kleine meisje waar wij al 8 maand naar uit kijken… onze toekomst… maar ons verstand weet dat wij onze meid zo’n onmenswaardig bestaan niet mogen aandoen.”
“Woensdag 21 mei 2014… een lange rit naar het UZ. Mijn hand op m’n buik, ons kleine meisje voelend. Een gevoel van onmacht… schrik ook voor wat komen gaat. De angst overvalt me bij het naderen van het verloskwartier. Ik wil dit niet, het liefst van al loop ik nu gewoon weg… Een vroedvrouw passeert en weet aan onze blik direct wie we zijn en waarom we er zijn. Ze begeleidt ons naar het verloskwartier. We worden er opgevangen door Ilse, die ons uiteindelijk tijdens de hele bevalling zal begeleiden.
“10.30 uur, de dokter komt binnen met een echotoestel. Het zal de laatste keer zijn dat we het hartje van ons kindje zien kloppen…het hartje bevindt zich ter hoogte van mijn navel. Een grote naald doorprikt mijn buik en wordt zichtbaar op de echo. Eerst wordt bloed afgenomen van ons kleintje voor onderzoek naar de oorzaak, nadien wordt een vloeistof ingespoten. We volgen op het scherm… het hartje klopt nog en ons meisje beweegt… Er is extra vloeistof nodig… Ik kijk naar de dokter en zie dat ze het moeilijk heeft, ze bedwingt haar tranen… een ijzige stilte heerst in de kamer. Het hartje gaat trager slaan… en nog trager… tot het stilvalt… Niet te beschrijven wat er dan door je heen gaat. Het is een moment dat ik vaak opnieuw voor ogen krijg. En telkens overvalt me een enorm schuldgevoel, ik voel me gefaald als mama, ik heb m’n meisje in de steek gelaten, ik heb beslist haar op te geven, dat kan ik nog steeds niet aanvaarden.”
“Dichte familie komt haar bewonderen en afscheid van haar nemen. Wat doet het pijn deze mensen verdrietig te zien, ook zij hadden hier naar uitgekeken. We lieten een fotograaf komen om foto’s te nemen. Dit was zo oorspronkelijk voorzien voor de geboortekaartjes. We hebben getwijfeld of we dit wel zouden doen, maar nu ben ik héél blij dat we het deden. De foto’s zijn heel mooi en zijn een herinnering voor het leven.”
“Na thuiskomst voelde ik me uitgeput en leeg… hoewel wij nog geen leven met ons 3 gewoon zijn, voel je dat er iets ontbreekt. In alles wat we zeggen of doen, missen we ons meisje. En steeds denken we aan hoe het had moeten zijn. Ik stel me ons meisje voor in haar wiegje, in haar bedje, dicht bij ons… Wat zou ze ons gelukkig gemaakt hebben… Op de begrafenis leek ik ook alles te ondergaan. In een roes beseffend dat het wel degelijk ons meisje was voor wie de dienst was, maar het toch niet goed vatten… De aanwezigheid van familie en vrienden deed ons goed. Mensen leven mee, maar wij moeten ermee leven…”
“De wereld rond ons draait verder… Je moet vooruit in de maatschappij. En dat is lastig. Momenteel voel ik me het best thuis of in vertrouwde omgevingen… Als ik in de drukte kom of alleen het huis verlaat, overvalt me een gevoel van angst. Ik wil vluchten uit die draaiende wereld en me thuis verschuilen. Thuis, waar mijn meisje ook is, waar ik mijn emoties niet hoef op te kroppen, waar ik rust vind. Ik besef dat ik die wereld weer zal moeten intrekken, maar nu kan ik het nog even niet… Het liefst zou ik in mijn diepe slaap blijven, weg van alles, waar ik kan dromen van een ideaal bestaan en geen besef heb van de realiteit. Maar ik houd me recht voor de mensen die ik graag zie. Ik moet er voor hen zijn, ze hebben ook verdriet te verwerken…”
Bovenstaande stukjes tekst komen van een blog die ik enkele weken na dit verlies ben beginnen schrijven (https://onskleinelina.wordpress.com). Het werd een blog waar ik al mijn gevoelens gedurende 2 jaar heb neergepend. Het moment van de laatste echo, de bevalling en de periode erna. Ik schreef al mijn gevoelens en gedachten neer, ongezouten, puur en oprecht. Die periode was heel intens, heel ruw en donker. Met veel verdriet en pijn.
Na Lina* hebben we onze kinderwens niet losgelaten. Ook deze periode heb ik toen neergepend in een blog (https://hetdubbelleven.wordpress.com). De weg naar opnieuw zwanger worden met gevoelens van angst en twijfel, met opnieuw verlies. Maar ook met hoop. Ik wil deze blogs nu graag delen via Boven De Wolken voor lotgenoten en hun omstanders. Ik volg Boven De Wolken via social media. Telkens wanneer ik de sterrenhemel zie met nieuwe sterretjes, denk ik aan hoe die sterrenouders zich voelen. Aan hoe pijnlijk deze periode voor hen nu is. Aan hoe eenzaam ze zich nu moeten voelen…
In mijn blog verwijs ik naar boeken, muziek en eigen gedichten. Hiermee wil ik een beetje troost geven. Herkenbaarheid, houvast en hulp. Mijn woorden van toen kunnen misschien een verwoording van hun gevoelens van nu zijn en hen tot steun zijn…
7 jaar later worden we omringd door een lieve, bijzondere dochter van 5,5 jaar. Het leven gaat weer z’n gang, de ruwe pijn werd toegedekt, het verdriet heeft zich ingenesteld en raast niet meer ongecontroleerd door m’n lichaam. Het leven heeft zich hernomen en ja, het kan, ermee leven. Maar vergeten doe ik nooit, het verlies blijft een deel van me en het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Ik ben een stukje van mezelf verloren, dat nooit meer terugkomt.
Hoop heeft me toen vooruit geduwd. Die hoop wil ik graag met jullie delen.
Veel sterkte aan iedereen die het nodig heeft. Blijf dromen, neem tijd om alles een plaatsje te geven en laat je omringen door de juiste mensen.
En dank je wel Boven De wolken dat jullie bestaan. Wat jullie doen is van grote waarde!
