We delen graag het verhaal van Loua June, ons hartemeisje.
6 juli de eerste echo, PROFICIAT jullie zijn zwanger, een meisje en als kers op de taart een kerstkindje.
Uitgerekend voor 25 december. Het allermooiste kerstcadeau dat je als ouders kan wensen.
Op 23 augustus werden we van onze roze wolk gedonderd.
Tijdens de 20 weken echo, waar we 23 weken ver waren merkte de onze gynaecoloog iets ‘abnormaals‘ aan het hartje. Dit nieuws kwam als donderslag bij heldere hemel.
De echo werd gestopt en we werden naar huis gestuurd met de boodschap ‘ik ga jullie doorverwijzen’ Met een slecht gevoel en 101 vragen zijn we in de auto gestapt.
Even later kwam het verlossende telefoontje. We worden volgende ochtend om 9 uur verwacht in Sint-Augustinus bij een gynaecoloog gespecialiseerd in prenatale afwijkingen en een kindercardioloog. Tijdens de echo viel al zeer snel het verdict, het HLHS syndroom.
Een zeer ernstige hartafwijking waar er geen levensverwachting is zonder zware ingrepen.
Bij het hypoplastisch linkerhartsyndroom is de linkerhelft van het hart en de aorta niet volgroeid. Normaal gesproken pompt de linkerkant van het hart het bloed uit de kamer de aorta in waarna het bloed door het hele lichaam gepompt wordt. Als de kamer niet goed ontwikkeld is/te klein is, kan het hart het bloed niet door het lichaam inpompen. Het gevolg hiervan is dat de rechterkamer niet alleen de kleine bloedsomloop, maar ook de grote bloedsomloop moet regelen. Direct na de geboorte kan de rechterkamer dit nog, door de de ductus, maar die sluit zonder het opstarten van het medicament Prostin.
Na dit gesprek werden we doorverwezen naar een kindercardioloog die ons zeer deskundig de mogelijkheden uitlegde. We kregen de mogelijkheid om onze zwangerschap afbreken of haar alle kansen te geven en het volledig proces aan te gaan. Een onmenselijke keuze als ouders. Om 100% achter onze keuze te staan hebben we een tweede opinie gevraagd aan 1 van de 10 beste kindercardiologen, Prof Gewillig.
Tijdens dit gesprek werd de ingreep getekend met alle overlijden en overleving percentages. Ze zal 3 operaties nodig hebben. Norwood, glenn, fontan.
De eerste ingreep, norwood is een operatie met hoog risico en een sterftecijfer tussen 30-40%, meestal in de eerste dagen na de operatie. Ook als de baby de operatie goed verdragen heeft, verblijft hij nog geruime tijd in het ziekenhuis op de intensieve zorg.
Na deze ingrijpende operatie blijft de baby enkele dagen volledig beademd. De eerste 24 uur zijn heel kritiek omdat de juiste balans moet worden gevonden tussen de hoeveelheid bloed die naar de lichaamscirculatie en naar de longcirculatie mag gaan. Indien de situatie na 1 à 2 dagen gestabiliseerd is, kan de baby zachtjes van de beademing worden ontwend.
Uren, dagen hebben we liggen zoeken op het internet en social media naar lotgenoten. Elk verhaal dat een positief verloop had gaf een sprankelde hoop voor ons meisje.
De keuze die we uiteindelijk gemaakt hebben is eentje uit liefde, liefde voor ons kindje dat we al voelde en naar verlangde. Van een zorgeloze zwangerschap was er geen sprake meer.
Je ziet je buik groeien en je wil genieten en verlangen naar de geboorte.
De volgende afspraken en controles bleven hetzelfde. Een prachtig meisje met 10 vingers, 10 tenen, een perfect gewicht en grootte, alle andere organen in orde. Enkel het hartje.
Op 6 november stond de laatste echo ingepland en kennismaking gesprek in Leuven en ook die dag zouden we de bevallingdatum meekrijgen.
De echo duurde 40 min in een ijzingwekkende stilte, angstig bleven we naar elkaar kijken en voelde we al dat er iets aan de hand was. De prof die de echo uitvoerde zei, jullie worden hierna verwacht bij de kindercardioloog. Een gesprek waar de grond opnieuw van onder onze voeten wegzakt.
Ondertussen hadden we ons al voorbereidt op de ingrepen en een kindje met HLHSafwijking.
Tijdens de echo werden nog enkele complicaties aangetroffen waaronder een lek in de rechterhartkamer en vermoedelijk vertakkingen op de kransslagader.
Bij het HLHS syndroom is de rechterhartkamer ontzettend belangrijk voor de ingreep.
Al snel werd duidelijk dat de slaagkansen minimaal waren voor haar ingreep. Opnieuw kregen we keuzes om onze zwangerschap te stoppen of om na de bevalling palliatieve zorg op te starten.
Na uren praten met elkaar, besloten we dat houden van ook loslaten is en we het gesprek met palliatieve zorg wilden aanhoren.
Het laatste wat we wilden is een operatie met geen slaagkansen.
Enkele dagen later namen we contact op met ‘Nooit Vergeten’, een uitvaartcentrum voor kindjes in Leuven. We wilden alle voorbereidingen treffen zodat we na de bevalling konden rouwen.
De afspraak stond gepland op 14 november, door een emotionele zware dag hadden we de afspraak afgezegd en wilden we die opnieuw maken voor 4 december. De vervolgafspraak stond namelijk gepland op 4 december in Leuven, maar deze afspraak hebben we niet gehaald.
Na een lastige nacht op 27 november werd ik wakker met een bloeding. Het eerste dat in ons opkwam was dat de natuur zelf heeft beslist om onze zwangerschap te stoppen.
We besloten om naar het Sint-Augustinus te rijden voor een echo en controle. Vanaf dat moment ging alles in versnelde modus. Om 10u lag ik in een ambulance richting Leuven.
Op 28 november om 7u28 heeft ze laten zien hoe sterk ze was en hoe graag ze bij ons wou zijn.
Na de geboorte werd je meegenomen, 4 weken te vroeg, prematuur maar toch een flinke 3000G en 50cm. Na een echo van je hartje bleek dat de bijkomende complicaties minder aanwezig waren dan verwacht.
Er was opnieuw hoop, er was een lichtpuntje, de operatie had terug meer slaagkans.
Na 2 dagen op de NICU kreeg je het lastig qua zuurstof.
Het langer uitstellen van de Norwood operatie was geen optie meer.
De ochtend van 1 december ging ze richting het OK voor een ingreep van +- 6 uur. Na 9 uur kregen we telefoon dat ons meisje op de PICU lag. Ze werd in een kunstmatige coma gehouden en de ingreep was gedeeltelijk geslaagd. Haar hartje was te zwak om zelf de functie over te nemen waardoor ze aan een ECMO toestel werd gekoppeld. Dit was een tijdelijk iets, ze moest aansterken.
De 2 weken daarna heb je gevochten, kei kei hard gevochten, 2 weken hebben we gewaakt naast haar bedje en gehoopt dat je hartje was aangesterkt.
Op 13 december gaf de arts aan dat ze een nieuwe poging gingen doen om haar van het ECMO toestel af te halen.
Om half 3 hebben ze haar afgekoppeld en om half 5 kregen we telefoon dat haar hartje zelfstandig klopte. Zo intens blij en gelukkig dat we waren. Papa vertrok richting ons meisje en bij aankomst stond haar kamertje vol met dokters, verpleging en een kar vol bloedzakken.
Vanaf dat moment wisten we dit gaat de foute richting uit. Ik verstijfde en elke vezel in mijn lijf schreeuwde dit kan niet, dit mag niet! De arts nam papa apart en zei we kunnen niets meer doen, haar hartje en longen kunnen het niet zelf aan. Ze kreeg geen zuurstofrijk bloed rondgepompt in haar kleine lijfje. Na 2 weken enkel je handje te kunnen vasthouden werd ons meisje in onze armen gelegd. Alle kabeltjes werden afgekoppeld en we zagen je stilletjes aan wegglijden. Op 13 december om 22u45 koos je een plekje in de sterren uit.
Lief lief meisje van ons, dankjewel om ons trotse mama en papa te maken van het allermooiste prinsesje.
Dankjewel Robin om in alle stilte mee afscheid te nemen van onze Loua June. Het afscheid was een waas van pijn en verdriet. De dag nadien kregen we de foto’s van Robin van Boven
De Wolken, deze foto’s zijn zo belangrijk voor ons.
