Oh nee, het zijn er twee!
Zeggen dat de zwangerschap heel bijzonder was, is een understatement. Enorm snel was ik zwanger en nadat we hiervan waren bekomen, kwam de volgende shock: het zijn er twee. Uitgerekend voor 18 juni 2022. Het nieuws was gezakt en we keken er enorm naar uit om twee kindjes in ons leven te verwelkomen. Het geluk bleef echter niet lang duren, want onze gynaecologe had iets gezien op de eerste echo en verwees ons door naar Leuven.
De dagen erna heb ik veel gehuild. Noem het wat je wilt, maar ik wist toen al dat het geen rooskleurig verhaal ging worden. Helaas werd het dan ook snel duidelijk: de tweeling leed aan het tweelingtransfusiesyndroom. In het kort wil dit zeggen dat er een ongelijke verdeling is in de moederkoek, met als gevolg dat de ene baby te veel van alles kreeg (vruchtwater, voedingsstoffen, bloed… – alles dat via de navelstreng loopt) en de andere te weinig. We leken telkens het meest onwaarschijnlijke te hebben, in de negatieve zin van het woord. Veel tranen zijn toen gevallen, gepaard met hoopvolle gesprekken met elkaar: misschien komt het toch goed?
We werden al gauw internetexperts van het syndroom. Elke goede en slechte ervaring van andere mama’s had ik gelezen. Ik wilde mezelf zo goed mogelijk voorbereiden voor wanneer het mis zou lopen.
Elke week reden we twee keer naar Leuven om onze jongens te laten nakijken, en ze bleven netjes in de eerste fase van het syndroom. Aangezien het gevaarlijk was om te opereren, omdat dan één of beide kindjes konden sterven, kozen we ervoor om zo lang mogelijk te wachten met de operatie. Dit konden we doen zolang ze geen tekenen van achteruitgang vertoonden, en dat was niet het geval… Tot ik 6 maanden zwanger was. Hoe langer ik zwanger was, hoe meer we toch besloten om ons voor te bereiden. Straks stonden we daar thuis en was er niets in orde! Het klinkt vreemd, maar we hebben lang ‘niets’ gedaan omdat we niet wisten met hoeveel kindjes we naar huis mochten gaan. Daarnaast wilden we ook niet bezig zijn met de mogelijkheid dat we maar één kindje of zelfs geen kindje gingen overhouden aan dit verhaal. Maar na vijf maanden leek het er toch op dat we beiden bij ons mochten houden. Dus kochten we alles tweemaal aan.
De week van 28 februari
Ik heb een hoge pijngrens, en dat heeft duidelijk zijn voor- en nadelen. Stilletjesaan kreeg ik die week rugpijn. Alles had ik al gedaan… Ik leende een elektrisch deken van een vriendin, schakelde een kinesist in en ging naar de dokter. Maar de pijn ging niet over en niemand had door dat er iets meer aan de hand was. Het dragen van een tweeling met bijbehorend vruchtwater kon immers enorm zwaar zijn en op de spieren werken. Of zo dachten we toch. Tegen vrijdag kon ik niet meer blijven zitten van de pijn en had mijn eigen gynaecologe me thuis geschreven van het werk.
Eenmaal aangekomen in Leuven, wierp prof. Lewis één oog op mij en liet ze me weten dat ik weeën had. Dat hadden we niet verwacht. Ze legde ons uit dat de operatie nu onder spoed ging gebeuren, aangezien mijn lichaam het niet meer zou halen tot het einde van de zwangerschap. Ik hoor mezelf nog vragen of dit enkel moest omdat ik pijn had, want dat ik het dan nog wel kon uithouden. Maar dat was uiteraard geen optie meer.
Die avond werd ik geopereerd en hebben ze 3 liter vruchtwater verwijderd en de moederkoek in twee gelaserd. Gedurende het weekend werden we zeer goed in de gaten gehouden en werd er ons verteld dat de kleinste baby problemen had met zijn bloedverhouding. We hoopten dat dit zichzelf nog zou herstellen, die kans hadden we nog.
Maandag werd ik ontslagen en de volgende vrijdag ging ik terug naar Leuven, dit keer met mijn moeder, aangezien mijn vriend moest werken. Ik dacht dat het een standaardcontrole ging worden, maar dat was het niet. Na enige tijd kijken naar de echo was het duidelijk: ons kleinste baby’tje had een enorme hersenbloeding gedaan. De MRI die hierop volgde bevestigde dat.
Ik kan nu zeggen dat ik toen in shock was, ik had dat nieuws niet verwacht, hoewel ik wist wat de risico’s waren. Het is gek hoe ik rationeel volledig was voorbereid op dit nieuws, maar het mentaal niet had overwogen. De tranen kwamen dan ook pas veel later, toen ik terug thuis was.
Casje, de schatbewaarder
Rationeel was de keuze gemaakt. Al van voor we aan kindjes wilden beginnen. We wilden niet koste wat het kost een kindje op de wereld zetten, we deden dit enkel als we hem/haar alle kansen op geluk konden schenken.
Toen we hoorden dat ons kleinste kindje een grote hersenbloeding had gedaan, was de prognose enorm slecht. Hij zou weinig kwaliteit van leven hebben, met een grote mentale en fysieke handicap. Het enige gedeelte dat niet was aangetast, was het centrum om te overleven.
Daar lag ik dan, achteraf gezien een maand, in Leuven. Preventief opgenomen met al 2 cm ontsluiting dankzij de eerdere voorweeën. Met een kindje in mijn buik dat zo lang mogelijk moest blijven zitten en een ander dat het niet zou overleven en waarvoor ik wenste dat ik de zwangerschap kon stopzetten.
Ik nam afstand van mijn buik en wat erin gebeurde. Het was te pijnlijk om mezelf toe te staan een verdere band op te bouwen, want ik ging iets onmogelijks moeten doen. Uit liefde voor hem.
5 april 2022
’s Nachts werd ik wakker van een ‘pop’-geluid. Ik ging naar het toilet en daar was veel bloed te zien. Aangezien ik gedurende de zwangerschap al enkele keren gebloed had, was ik niet meteen gealarmeerd. Ik liet het de nachtverpleegkundige weten en ze koppelde me aan de monitor. Deze gaf geen weeën aan en beide jongens waren in orde.
Toen de assistente langskwam in de vroege ochtend, vroeg ze of ik even een staal wilde afgeven om te testen of er vruchtwaterverlies was. Ik stapte naast mijn bed en de test werd onnodig, mijn water brak.
Ik belde mijn vriend op en die was vreemd genoeg al wakker. Onze lieve kattin had hem wakker gemaakt.
5 uur later beviel ik van Juul en Cas.
Juul werd onmiddellijk meegenomen naar een andere kamer om de eerste zorg te krijgen.
Hierna was het aan Casje. De kamer was doodstil en toen hij er was, zo mogelijk nog stiller. Het was duidelijk dat mijn lief Casje al had gestreden en alles had afgegeven om onze Juul een goede start te geven.
We waren ervan overtuigd dat het niet lang meer ging duren.
Zijn kleurtje ebde weg, zijn ademhaling werd trager en de kleine bewegingen waren gestopt.
Bij het wegnemen van Juul werd ons gezegd dat, als het kon, hij even in onze armen mocht voor hij richting neonatologie ging.
Onze Juul was sterk genoeg en werd dus bij mij gelegd, samen met Cas.
Nooit vergeet ik hoe Casje ineens kleur kreeg, weer ging ademen en zelfs begon te brabbelen tegen Juul. En Juul brabbelde terug. Ze namen afscheid van elkaar op hun eigen manier.
Toen Juul werd weggebracht naar neonatologie, ging het snel bergaf met Cas. Hij overleed in onze armen. Bij zijn laatste adem verdween er ook een stuk van mij. Onze schatbewaarder had zijn taak gedaan: uit pure liefde zijn eigen leven gegeven aan zijn broertje, onze schat.
Juul, de jeugdige
Je kan bijna zeggen dat zijn parcours vlekkeloos was. Op dit moment lijkt het zo te zijn dat Juul een gezonde jongen is die hard zijn best aan het doen is om de andere (ongecorrigeerde) leeftijdsgenoten in te halen. Het is opvallend hoe graag hij bij anderen is en moeilijk in slaap lijkt te vallen zonder het luisteren naar onze hartslag. Juul, de jeugdige, onze levensredder. Dankzij hem moesten we doorgaan na het verlies van Casje. Elke dag stonden we naast zijn bedje in Leuven en daarna in Geel. Hopelijk heeft hij niet te hard gevoeld hoeveel verdriet er eerst nog moest vloeien. Hoe vaak we wel niet aan het kangoeroeën waren en hem toch net iets steviger vastnamen, hoe vaak we huilend terug naar huis reden, hoe belangrijk elke stap was die Juul deed in de goede richting.
Ik neem ‘s nachts nog vaak zijn handje vast of laat hem ‘s morgens dicht bij me kruipen. Hij is nooit alleen geweest en zal dat ook nooit (meer) moeten zijn.
We kunnen zijn broertje nooit vervangen, maar zullen steeds over hem vertellen.
Dankjewel lieve Cas, dankjewel sterke Juul, dat wij jullie mama en papa mogen zijn.
Grote dank aan prof. Lewis en haar team voor de menselijke zorg die we hebben ontvangen in een onmenselijke periode.
