Zias*

Lieve Zias,

Jouw verhaal start op zaterdag 24 april 2021.

Na 8 maanden houden we eindelijk een positieve zwangerschapstest in handen. Een gevoel van onvoorwaardelijke liefde start op het moment dat er twee streepjes zichtbaar worden. Ik besluit om papa’s cadeautje, dat al enkele maanden ligt te wachten in een geheim doosje, aan te vullen met de zwangerschapstest en hem te verrassen. Dat zal helaas tot ’s avonds moeten wachten, want heel de dag is een vriend aanwezig om te helpen. Wanneer het dan eindelijk zo ver is, is ongeloof het eerste dat op zijn gezicht verschijnt. Na bevestiging verschijnt een glimlach, gevolgd door tranen van blijdschap. Het is gelukt. Heel stilletjes fantaseren we al over jou, jouw naam, onze aankondiging, jouw kamer…

De realiteit dat deze zwangerschap niet onbezorgd zal kunnen zijn, dringt pas later door. Het voorbije jaar werd, eerder toevallig, een erfelijke stofwisselingsziekte gevonden bij papa. Kans op doorgeven: 50%. Gevolgen: niets onoverkomelijks of onbehandelbaars, behalve wanneer het zich in de hersenen zou voordoen. We dachten dat het geluk aan onze kant zou staan.

Na de eerste echo kan ons geluk helemaal niet op. Je ontwikkelt perfect volgens het boekje. Mooi op de curve, prima hartslag… Jij bent perfect. We kijken nu al zo uit naar jouw komst.

De tijd vliegt voorbij. Jouw NIPT toont aan dat je geen afwijkingen hebt én dat je een jongetje bent. Dat houden we nog even geheim, maar we kunnen ons geluk niet op. Familie en vrienden worden ingelicht over jouw komst, jouw naam wordt gekozen, meter en peter worden gevraagd… Echo na echo is perfect. Nog altijd perfect volgens het boekje. Geen enkele aanwijzing dat het binnenkort onomkeerbaar fout zal lopen.

Omdat we zelf toch gerust willen zijn, verwijst de gynaecoloog ons door naar het UZA voor de 20 wekenecho. Hun apparatuur is beter uitgerust om alles goed te controleren i.v.m. de mogelijke erfelijke aandoening die je hebt. Op dat moment is er niets dat daarop wijst, maar zo zijn we zelf helemaal zeker en kunnen we de laatste 20 weken met een gerust hart verderzetten.

Het lot beslist echter anders.

20 augustus 2021.
We stappen het UZA binnen. We lachen nog. We dromen nog.
Om daarna de grond onder onze voeten weg te voelen zakken.
De echo begint uitstekend. Perfect ontwikkeld lichaam, alle organen aanwezig, sterke hartslag…
Dan het hoofdje. Mooi mondje, twee oogkassen, neusje mooi gevormd. De gynaecoloog blijft kijken naar de hersenen. Het blijft stil.
Na die ellenlange stilte horen we de woorden: ‘Er is een vlekje in het hoofd te zien dat er niet hoort te zitten. We denken een hersenbloeding.’

Deze woorden zijn het begin van een emotionele rollercoaster waarbij we heen en weer geslingerd worden tussen hoop en wanhoop.

Het vlekje is klein, maar om zeker te zijn wat het is, wordt er een afspraak gemaakt voor een MRI. Er wordt een vruchtwaterpunctie gedaan, de chromosomen worden in kaart gebracht, extra bloed wordt afgenomen… Heel de medische molen begint alvast te draaien, om te controleren of jij ook de aandoening hebt.

Na een tweetal weken vol zenuwen krijgen we te horen dat alles in orde is, maar dat jij dezelfde aandoening als papa hebt.

We wachten de MRI af om te kijken welk deeltje van de hersenen aangetast is. Je bent nog volop in ontwikkeling, dus andere delen kunnen de functie overnemen of misschien is het wel niets ernstigs dat geraakt is. Misschien is het maar eenmalig. We spreken onszelf hoop in en blijven positief.
Af en toe verdwijnt het zelfs een beetje naar de achtergrond.

Ondertussen worden enkel onze ouders ingelicht.
We willen anderen niet onnodig ongerust maken.
Dus gaan we door.
Met cupcakes en confetti kondigen we aan dat je een jongetje bent. De eerste in onze vriendengroep.
Trots en vreugde nemen even de bovenhand, maar diep vanbinnen voelen we eerder wanhoop.

Maandag 6 september 2021.

De dag van de MRI.

We vertrekken met hoop naar de afspraak. De MRI duurt best lang. Tijdens het onderzoek ben je heel actief. Ik voel je schoppen zoals nooit tevoren. Best een prettig gevoel. ‘Ik voel jou dus alles zal wel in orde zijn’, flitst er door mijn hoofd.

Vrijdag 10 september 2021.
Bespreking van de resultaten.
We vertrekken opnieuw met hoop naar de afspraak. Terwijl we wachten, voel ik de moed letterlijk wegebben, alsof mijn lichaam zich al aan het voorbereiden is op slecht nieuws.

Papa zegt dat alles goed komt. Ik probeer hem te geloven.

Zodra we binnenkomen, zijn er geen lachende gezichten te zien. Ze kijken bezorgd.
Een echo wordt gemaakt om de MRI-resultaten te bevestigen.
En ja. Die zijn correct.
Het hoofd van Kinderneurologie en de gynaecoloog brengen ons het slechte nieuws. Er is een tweede vlek ontstaan, dubbel zo groot als de eerste én in het andere hersendeel. De eerste vlek is gegroeid. Jouw hersenen zijn ernstig beschadigd.

Onze opties worden uitgelegd. De kans op nog een hersenbloeding is bijzonder groot, de kans op een fatale bloeding ook. De vraag is niet of die zal plaatsvinden. De vraag is wanneer. Op dit moment kunnen ze geen uitspraken doen over wat je wel of niet zou kunnen. Wat is wel zeker? Fysiek en mentaal zware handicaps, levenskwaliteit miniem tot onbestaande.

Met een steen in onze maag en tranen in onze ogen verlaten we de dienst. In de gang naar buiten komen we verschillende mensen tegen. Een van hen heeft een kindje bij zich. Fysiek en mentaal zwaar beperkt voor zover we kunnen zien. We kijken elkaar aan. Diep vanbinnen weten we wat onze keuze zal zijn, we durven ze alleen nog niet luidop te zeggen.

Eenmaal thuis huilen we in elkaars armen uit. Ongeloof, verdriet, woede… Alle emoties komen langs. We moeten ze uitschakelen en deze beslissing nemen met ons verstand. Ons hart wil je zo graag bij ons hebben. Maar ons verstand weet beter. We nemen de beslissing om de zwangerschap stop te zet

ten. Deze beslissing is er een die we nemen vanuit niets meer dan pure liefde voor jou. Zo’n leven willen we jou niet geven. Jij zal niets anders kennen dan de geborgenheid van mijn buik en de liefde die wij voor jou voelen.

De week die volgt lichten we familie en vrienden in. Oneindige tranen bij ons, bij hen. Ongeloof, medeleven, behulpzaamheid… Tientallen berichtjes, kaartjes… We hebben het mooiste in onze familie en vrienden naar boven zien komen.

Daarna volgen verschillende gesprekken in het ziekenhuis. Ze willen graag een biopsie en autopsie bij je doen. Om te weten waarom het zo fataal is kunnen uitdraaien voor ons. Zodat we onszelf en andere ouders misschien een antwoord kunnen geven. Zodat we misschien mee hebben kunnen helpen aan een medicijn, als dat er ooit zou komen.

Nadat ons verzekerd wordt dat we de tijd krijgen om afscheid te nemen van jou en dat enkel de biopsie kort na de geboorte zou moeten plaatsvinden, gaan we akkoord.

De dagen en nachten tikken stilletjes weg. ’s Avonds huilen we ons in slaap. Overdag proberen we onze gedachten zoveel mogelijk te verzetten.

Op zondag 19 september 2021 melden we ons aan in het UZA. Onder begeleiding nemen we

de pilletjes in die alles in gang moeten zetten. Dat weekend genieten we nog van jou

w laatste momenten. Tot voorheen was het voor papa nog niet gelukt om jou te voelen, maar dat weekend laat je dat toch gebeuren. We hopen nog dat alles één grote nachtmerrie is en we snel wakker worden. Maar helaas.

Op dinsdag 21 september melden we ons ’s ochtends vroeg opnieuw aan in het UZA. We krijgen onze kamer toegewezen en installeren ons voor een lange dag. Er zijn nog geen tekenen van een naderende geboorte. Je zit nog veilig verborgen in mijn buik en laat je nog regelmatig even voelen. De epidurale verdoving wordt opgestart, omdat het mentaal al zwaar genoeg zal zijn. En dan rijden ze ons, in ons bed, naar de dienst gynaecologie. Een laatste echo wordt gemaakt. We voelen je voor de laatste keer bewegen. Je probeert je nog even te verstoppen voor wat komen gaat.
En dan legt het spuitje jouw hartje onverbiddelijk stil.

Ik lig roerloos in bed. Papa streelt mijn hand en huilt zachtjes. Mensen praten tegen mij, maar het komt niet binnen. Tranen stromen stilletjes over mijn wangen. Paniek borrelt op. Was dit de juiste keuze? Wat als er niets aan de hand was? Wat als alles niet zo erg was? Ik durf het niet luidop te zeggen. Bang dat er een bevestigend antwoord op komt.

Het is middag wanneer de medicatie gegeven wordt. De dag kruipt voorbij. Verschillende mensen komen langs voor een gesprek. De tv speelt de hele dag op de achtergrond, ter afleiding van de werkelijkheid. Ik merk dat ik wacht tot ik beweging voel in mijn buik. Alsof het een teken zou zijn dat alles wél goed was. Maar dat gebeurt niet.

In de vooravond nog steeds niets. Opnieuw medicatie en de woorden ‘meestal gebeurt het nu binnen de 4 uur’. Alleen ben ik de uitzondering. Ik maak koorts, er komt geen ontsluiting en ik voel me ziek. De volgende medicatie wordt niet gegeven. We wachten de uren af tot de koorts gezakt is. Met ijspacks en liters water breng ik de nacht door.

Woensdag 22 september 2021.
Rond 9 u ’s morgens is mijn koorts nagenoeg verdwenen. Er wordt beslist om met een crème te werken. Deze zorgt voor ontsluiting, lichte weeën en stilletjesaan nadert jouw komst.

Om 13.20 u ben je er. Geen gehuil, geen bewegende armpjes of beentjes, maar een levenloos lichaampje van het allermooiste kindje dat wij ooit zagen. Er wordt gevraagd naar jouw naam. En met trots vertellen we die. Zias. Een unieke naam voor een uniek kindje. We worden eventjes alleen gelaten en krijgen de tijd om even met zijn drietjes te zijn. We bewonderen jouw donkere haartjes. Het zijn er veel dus mama’s voorgevoel van het maagzuur klopt blijkbaar. We strelen jouw bolle kaakjes, jouw mooie neusje en lief mondje. We bekijken je handen, je voetjes.

Eventjes nemen ze je mee voor de biopsie. We hebben eventjes tijd om te verwerken wat er juist gebeurd is. En daarna leggen ze je weer in mijn armen.

Je hebt de kleertjes aan die we van het Berrefonds mochten kiezen, net zoals de doekjes waar jij in geborgen ligt. Papa houdt je voor de eerste keer vast. Je bent zo klein, maar zo groots voor ons. We houden je nog een aantal uurtjes bij ons en geven je dan weer even mee zodat we even een momentje voor onszelf hebben.

Die avond komt Boven De Wolken nog langs. Je wordt terug naar ons gebracht. Nathalie neemt prachtige foto’s en praat tegen jou. Ze bewondert jouw grote voetjes en we glimlachen. Dit is een moment gevuld met zachte tranen en af en toe een voorzichtige glimlach. Want wat ben je mooi. Je brengt de rest van de avond in onze armen door tot we je weer eventjes mee geven om te kunnen slapen.

Donderdag 23 september 2021.
En dan is het ochtend. Zodra we wakker zijn, vragen we jou terug bij ons te brengen. We bereiden ons voor op een definitief afscheid. Die voormiddag word je overladen door knuffels en kusjes. Je wordt gestreeld, gewiegd. En dan is het tijd. We kunnen het niet blijven uitstellen. Het zal enkel zwaarder worden. Dus ik geef je aan papa omdat ik je niet aan iemand anders wil geven. We drukken op het belletje en even later zien we jou in de armen van iemand anders voor de laatste keer vertrekken.

Kort daarna stappen we zelf de deur van het UZA buiten. Met verschillende gevoelens.
Een gevoel van trots, omdat we toch echt wel mama en papa zijn geworden.
Een gevoel van verdriet, omdat we jou niet mee kunnen nemen naar huis.
Een gevoel van opluchting, omdat we door het personeel zo ontzettend goed begeleid zijn.

De dagen gaan in een waas voorbij en we wachten af tot we jou kunnen ophalen bij het crematorium. Met 179 dagen hoefden we nog niet de officiële weg af te leggen. Gelukkig, want dat was voor ons te moeilijk geweest. Een hele begrafenis, aangifte van geboorte… Dat konden we niet.

Voor ons was jij echt. Voor ons bestond jij. Dat papiertje verandert daar voor ons niets aan.

En nu?
Nu heb je hier je eigen plekje.
Dag en nacht word je gehuld in licht. Jouw prachtige foto, jouw afdruk en het beertje van Berrefonds staan bij jou.

Aan onze pols hangt het armbandje, een symbool dat we steeds verbonden zijn met jou. In ons bed ligt jouw knuffel zodat we jou dichtbij voelen. En in de tuin zien we regelmatig vlinders fladderen. Voor ons een teken dat je af en toe toch eens langskomt om ons eraan te herinneren dat je dichterbij bent dan wij denken.

Lieve Zias,

We missen je verschrikkelijk.

Hopelijk mag de liefde die wij voor jou voelen jou bereiken. Waar je ook bent.

Voor altijd de jouwe,

mama & papa