24-02-2024
Lieve Louen,
Vandaag nemen we je mee.
Niet in je maxi-cosi, niet van de kraamafdeling naar huis. Maar van het mortuarium in het UZ Leuven naar het crematorium in Nieuwrode. Onze eerste en laatste autorit samen.
Wij, met z’n drieën. Jij, samen met je mama en je papa.
“Rij voorzichtig”, zeg ik nog tegen papa. Alsof we je een tweede keer kunnen verliezen.
Je afscheidsmandje houd ik stevig maar liefdevol vast op mijn schoot.
Met stilte in de auto, zijn we ons alleen bewust van jouw aanwezigheid, een laatste keer.
Ons verhaal begon in november. Ik was over tijd, maar misschien nog wat te vroeg om te testen. Een test had ik enkele weken eerder alvast in huis gehaald. Vroeg in de ochtend dacht ik: ik test, wie weet. En ja hoor, positief. Ik wist met mijn geluk geen blijf, maar hield mijn enthousiasme in; het was nog stil in huis en ik wilde niemand wakker maken.
Het was zaterdag en in de namiddag hadden we afgesproken om te gaan zwemmen. Ik met je twee grote broers, Giel en Mille, en ook een vriendinnetje van Giel ging met ons mee. We zijn wel twintig keer met z’n vieren van de wildwaterbaan gegaan, ze kregen er geen genoeg van. Zo zal het zijn met drie kinderen, lachte ik bij mezelf. Ik voelde mij intens gelukkig met jou als mijn nog klein geheimpje in mijn buik. Mijn hart maakte die namiddag meerdere sprongetjes van geluk.
Vooraleer we het aan onze omgeving zouden vertellen, wilden we wel de 12 wekenecho afwachten; als die eerste 3 maanden goed zijn verlopen, zijn we gerust. Dachten we. Op 12 januari was het zover, een uitgebreide echo waarbij ik je hartje stevig hoorde kloppen en alles er volgens de arts prima uitzag. Nog even een bloedafname en nadien ging ik met een blij en gerust gevoel naar huis.
Deze bloedafname wordt op 12 weken standaard aangeboden in het ziekenhuis voor de zogenaamde NIP-test, een niet-invasieve prenatale test die het risico op eventuele chromosoomafwijkingen bij de baby opspoort. Deze test gebeurde ook bij je broers zonder verontrustend resultaat. Ik stond er niet bij stil dat het deze keer anders kon zijn.
’s Avonds vertellen we het aan je broers; we laten het hen zelf ontdekken met een echofotootje en filmen hun reactie. Het was zo mooi, ze waren dolgelukkig. We vertellen ook onze naaste omgeving dat we er in juli een broertje of een zusje bij krijgen.
De daaropvolgende vrijdag, 19 januari, krijg ik in de late namiddag een telefoontje dat de grond onder mijn voeten doet wegzakken: “De NIPT geeft een verhoogd risico op trisomie 18. Echografisch waren er bij uw baby geen argumenten voor structurele afwijkingen, de kans is 15% dat de afwijking enkel aanwezig is in de placenta. Een vruchtwaterpunctie moet bevestigen of uitsluiten dat het bij de foetus zit. Die punctie kan ik voor u inplannen op 5 februari.”
15% kans dat je gezond bent, voelt voor mij op dat moment als verloren. Ik huil en stel veel vragen, nadien slaat de vertwijfeling toe.
Ik begin te lezen over trisomie 18. Het is zo’n ernstige chromosoomafwijking dat deze, volgens wat ik lees, niet verenigbaar is met het leven. De meeste baby’s sterven nog tijdens de zwangerschap. Met nog 3 weken voor de boeg vooraleer je opnieuw op echo wordt gecontroleerd, word ik doodongerust. Ik wil weten hoe het met je gaat en plan een extra echo in voor de week nadien, op 14 weken zwangerschap.
Opnieuw ziet alles er goed uit, de arts zegt me dat het normaal zeker zichtbaar moet zijn op deze termijn, dat dat mij een goeie kans geeft op een vals positief NIPT-resultaat. Het kan natuurlijk in een klein hoekje zitten, maar voorlopig heb ik zeker reden om goeie hoop te houden, besluit ze bemoedigend.
Ik blijf realistisch, maar dat sprankeltje hoop is wel net wat ik nodig heb om de komende tijd door te komen.
Ik ben net geen 16 weken zwanger wanneer de vruchtwaterpunctie wordt uitgevoerd. Eerst word je opnieuw echografisch onderzocht, opnieuw zonder merkers voor trisomie 18. “Met zo’n goeie beelden zien we meestal dat de afwijking beperkt blijft tot de placenta. Mooie baby”, besluit de arts.
De vruchtwaterpunctie is wat akelig, maar verloopt verder even vlot als een bloedafname.
Beide artsen die jou sinds het NIPT-resultaat uitgebreid echografisch onderzochten, zijn specialisten in UZ Leuven in prenatale diagnostiek. Dat zij zich met vertrouwen uitspraken over wat ze zagen, houdt mijn hoop in stand.
Maar die hoop bleek tevergeefs. Op 9 februari krijg ik telefonisch de bevestiging dat de trisomie 18 in vrijwel al je cellijnen werd teruggevonden.
Het is vrijdag en maandag zou ik opnieuw gecontacteerd worden, voor het geval ik nog vragen had, en ook om te praten over de afbreking van de zwangerschap. De angst slaat me om het hart.
Maandag krijg ik een telefoontje van de vroedvrouw. De daaropvolgende ochtend worden we uitgenodigd voor een uitgebreid gesprek over wat ons te doen staat. Met een gevoel van ongeloof luister ik naar de volgende stappen. Ik vraag een gesprek met de arts die de vruchtwaterpunctie en laatste echo uitvoerde. Ik ben haar dankbaar dat ze even langskwam om onze vragen te beantwoorden. “Het is zeer zeldzaam, maar in 10% van de gevallen met trisomie 18 zien we echografisch inderdaad niets verontrustends.”
Met de afspraakbevestigingen van de daaropvolgende week in de hand, verlaten we verslagen het ziekenhuis.
Het besef dringt steeds harder door: over een week moet ik je laten gaan. Ik kan de gedachte niet aan. Op donderdag neem ik opnieuw contact op met de vroedvrouw, met de vraag om een echo. Een laatste kans om de diagnose bevestigd te zien op echo; de enige manier voor mij om het in mijn hoofd een plaats te kunnen geven.
Het hoofd van prenatale diagnostiek neemt uitgebreid de tijd voor jou. Met wat hij ziet, wordt de diagnose al wat bevestigd. “Mocht dit uw volgende echo geweest zijn zonder dat u al een diagnose had gekregen, dan hadden we op basis van deze beelden beslist om een vruchtwaterpunctie te doen. Alle elementen zouden geïsoleerd daarom nog geen reden tot grote ongerustheid zijn, maar tezamen doen ze erger vermoeden.”
Hoe slecht het nieuws ook is, ik ben de arts dankbaar dat hij de tijd nam om te kijken naar jou, naar mijn kindje, naar mijn grote wens, hoewel dat voor hen medisch gezien niet meer relevant was.
Het daaropvolgende weekend probeer ik mijn gedachten te verzetten door heel bewust tijd door te brengen met mijn kinderen, met alle drie mijn kinderen… Die zondagochtend moet ik even langs het ziekenhuis om medicatie in te nemen die mijn progesteron afbreekt. Emotioneel een verschrikkelijk zware stap. In de namiddag vieren we de verjaardag van je broer Mille, samen met zijn vriendjes van de klas. Dat stond al lang gepland en wilde ik hem niet afnemen. We zijn gaan klimmen. Ik begeleid de kindjes en vind het fijn om te zien hoe ze zich samen amuseren, maar verder zit ik wat verzonken in mijn gedachten; ik denk aan jou en aan hoe graag ik had gehad dat je hier deel van zou gaan uitmaken.
Op dinsdag 20 februari 2024 word ik ’s ochtends opgenomen in het ziekenhuis om de bevalling in te leiden. 23 uren later, in de ochtend van 21 februari 2024, word je stilletjes geboren.
Rauw verdriet maakte even plaats voor intens liefdevolle momenten, vol trots en genegenheid. Samen met je broers namen we afscheid. We hebben je gekoesterd, geknuffeld, gekust, je laten zegenen en je al onze liefde en warmte laten voelen.
Je loslaten doet zo’n pijn.
Maar,
lieve Louen,
We nemen je mee,
een heel leven lang.
Niet zoals we dat wilden,
wel zoals het nog kan.
Voor altijd in ons hart, voor altijd in onze dromen, voor altijd een deel van ons.
Rust zacht, lief broertje, we houden zielsveel van jou.
Je grote broers, Giel en Mille
Je papa en je mama
