We waren al fiere ouders van ons zoontje Lío. Wat wouden we hem graag een broertje of zusje geven, dus besloten we hiervoor te gaan. Niet veel later waren we zwanger. Zwanger van nog een zoontje! We waren al aan het dromen van de toekomst. Samen spelen, samen lachen, samen delen,… Op 28 maart 2025 was het dan zo ver. Lou is geboren, en wat leek je op Lío! Je bent zo mooi! We waren direct dolverliefd en o wat was Lío trots op zijn kleine broer. Je liet je stem al goed horen, maar je bleef maar wenen. Laten we zeggen, krijsen. Je dronk vrij goed, maar je spuwde alles weer uit. Dat is normaal, zeiden ze. De vroedvrouwen namen je ‘‘s nachts een paar uurtjes mee zodat mama toch eventjes kon slapen, want papa was met Lío mee naar huis. Het geween stopte niet, ik kon jou niet troosten, dus nam de vroedvrouw jou ‘s nachts mee naar de kinderarts van wacht. “Misschien koemelkallergie? Het gebeurt zelden zo weinig dat het zo vroeg gedetecteerd wordt, maar je weet nooit. We kunnen het proberen want je ziet dat hij ongemakken heeft.” Je begon te drinken, en je braken was iets of wat verminderd. Na het vele krijsen, sloeg dit om 360 graden om. Je sliep alleen maar. Je deed uw ogen niet meer open. Ik heb je ogen niet meer open gezien. De laatste nacht die we samen hadden, heb je heel de nacht in mijn armen geslapen. O wat ben ik hier achteraf zo dankbaar voor.
Maar de alarmbellen sloegen af toen je besloot niet meer te drinken. Je had geen interesse in de fles. De kinderarts vond dit alarmerend dus namen ze jou op, op de dienst neonatologie. Daar kreeg je een maagsonde en een infuus. De voeding via de sonde spuwde je ook uit. Dit was alarmerend. We gaan toch een hersenscan nemen, eerder om alles uit te sluiten. En toen ging het allemaal zeer snel. De ambulance van het UZ Gent was al onderweg. Ze hadden vocht gezien in jouw hersentjes. Niet veel later kwamen we aan op de dienst intensieve zorgen neonatologie. Ze namen je mee voor een operatie, want de druk werd te hoog op je hoofdje. Ze lieten jou in een kunstmatige coma, want 2 dagen later zou je een hersenscan krijgen, opnieuw onder narcose. De operatie was goed gelukt, maar je kreeg een hele resem aan epilepsie-aanvallen. Jouw situatie noemden ze kritiek. Ze bereidden ons stilaan voor op het ergste scenario. Er werd al voorzichtig gesproken over Boven De Wolken. Dan weet je al een beetje hoe laat het is. Wat deed het pijn om jou een epilepsie-aanval te zien krijgen. We keken zo machteloos toe. Maar wat was jij mooi. Met al jouw buisjes en draadjes. We keken door de beademing heen en zagen dat je rust had. We zagen hoe prachtig je was, zelf met alle apparatuur errond. Niet veel later na de scan kregen we het gesprek. Het gesprek met 2 specialisten en een psychologe. Iets in ons voelde dat het niet juist zat. En toen kwam het verdict. We kunnen niets meer doen voor Lou. Hij heeft een kwaadaardige hersentumor in de kleine hersenen en een herseninfarct volledig over de grote hersenen. Jouw hersentjes waren volledig aangetast. Achteraf uit de gesprekken bleek dat de gynaecoloog dit in haar 35 jaar ervaring nog nooit heeft gezien. De arts van het UZ Gent heeft dit in de 17 jaar ervaring nooit gezien. Een uiterst zeldzame situatie. Je had het lotje getrokken in het ongeluk. Je vraagt je dan toch af als ouder “waarom moeten wij dit meemaken? Waarom moet Lou dit meemaken?” Hij verdient dit niet. Wij als ouders verdienen dit niet. We wisten dat Lou een mooi leven ging hebben samen met zijn broer. Je dromen worden aan dingelen geslagen.
Een behandeling was quasi onbestaand. Onze wereld stortte in. Je wordt van je roze wolk gerukt en je belandt in de ergste nachtmerrie. Dit wil zeggen dat we onze Lou moesten laten gaan. We moesten de intensieve zorgen stopzetten. Het moeilijke is, dat je als ouder dit zelf in handen hebt. Je moet zelf aangeven de beademing stop te zetten. Hoe doe je dit? Wanneer is het juiste moment je kind te laten gaan? Dit is het pijnlijkste wat je als ouder moet doen. Beslissen je kind te laten gaan. Echter is graag zien ook loslaten. Maar je zei dat het goed was. We voelden het allebei dat je moe was en dat het tijd was om te gaan. Je hebt nog 40 minuten zelf gestreden, maar toen zeiden ze de woorden “zijn hartje is gestopt met kloppen”. En dat was de laatste keer dat ik je warme buikje op en neer voelde gaan. Je bent gegaan in onze armen. We zijn gebroken. Boven De Wolken is gekomen en ze hebben prachtige foto’s genomen in alle sereniteit. We gaven jou een laatste badje en deden jouw kleertjes aan. We hebben 5 dagen van jou mogen genieten, met en zonder jouw draadjes en buisjes. We hebben jouw mogen knuffelen en we zijn er zeker van dat je onze liefde gevoeld hebt. Lío was zo trots op zijn kleine broer. Je werd overspoeld met knuffels en kusjes.
De vragen “hoe gaan we hier ooit over geraken?”en “ga ik ooit terug gelukkig worden” gaan continu door mijn hoofd. En mag dat wel, opnieuw gelukkig worden terwijl we onze kleine baby hebben moeten afgeven? Maar ook de gedachten “ik wil wel ooit terug gelukkig worden, voor Lío, jouw grote broer” gaan door mijn hoofd, met het nodige schuldgevoel daarbij.
Dankjewel Lou, dankjewel om ons terug mama en papa te maken. Dankjewel om ons opnieuw de onvoorwaardelijke liefde te doen voelen voor een kind. We zien jou zo zo zo graag en gaan jou overal meenemen. We blijven voor altijd een gezin van vier maar dan op een speciale manier. We blijven voor altijd mama en papa van 2 kindjes en Lío zal altijd zijn grote broer blijven. Voor altijd in ons hart, Lou.
