Het begon allemaal bij onze NIPT test op 31 oktober. We kregen een prachtige, uitgebreide echo en alles zag er goed uit. Onze gynaecologe zei toen al dat ze dacht dat het een meisje zou zijn. We gingen opgelucht naar huis en begonnen te fantaseren over onze toekomst als een gezin van 4.
Een week later viel voor het eerst het dak op ons hoofd. De NIPT toonde een verhoogd risico op een chromosomale afwijking die een waslijst aan complicaties met zich meebrengt. Er werd meteen een vruchtwaterpunctie ingepland, maar gezien de positieve echo waren we hoopvol dat de NIPT fout zat of dat de afwijking enkel in de placenta zat.
Op 26 november stond de punctie gepland, enkele dagen later kregen we de resultaten. Goed nieuws! Alles was in orde, of dat dachten ze toch. Blijkbaar werd er tot op dat punt enkel een sneltest uitgevoerd die enkel test op 100% klassieke afwijkingen. Iets waar we niet van op de hoogte waren, tot een week later opnieuw het dak op ons hoofd viel. Ik zat in de auto om ons zoontje op te halen toen ik plots werd opgebeld door mijn gynaecologe. Het labo en de geneticus hadden haar net opgebeld om te zeggen dat de afwijking toch werd vastgesteld in 30% van de cellen, mosaïc heet dat dan. Hier hadden we de weken voordien al veel over opgezocht en deze symptomen zouden een pak milder zijn. Veel mensen met deze variant weten niet eens dat ze drager zijn tot op een later moment in hun leven. Vaak omdat ze aan kinderen willen beginnen en onvruchtbaar blijken te zijn. Hier zit ik wel echt mee, aangezien ik weet hoe graag ik zelf altijd kindjes heb gewild, maar ik besluit om na mijn zwangerschap mijn eitjes voor haar te laten invriezen zodat we Rosie hopelijk op die manier kunnen helpen indien ze later een kinderwens heeft. We waren dus opnieuw hoopvol, maar er werd toch een consult ingepland met een professor genetica om ons alles goed uit te leggen.
De ochtend van het consult was ik zenuwachtig, maar we waren er allebei van overtuigd dat het allemaal wel zou meevallen. Toen we binnenkwamen was haar eerste vraag wat we al wisten “zodat we zeker op dezelfde golflengte zaten.” Op dat moment voelde ik de grond al lichtjes onder mijn voeten wegzakken maar ik vertelde zelfzeker dat 30% van de cellen de afwijking had aangetoond en dat dit voor ons geen probleem was aangezien we voldoende geïnformeerd waren. Wat volgde duwde ons definitief en zonder parachute van onze roze wolk. 30% van de cellen toonde inderdaad een zuivere, gekende afwijking aan, maar ook de andere 70% vertoonde andere abnormaliteiten aan, wat van het genetisch materiaal van onze dochter (quote) “een groot rommeltje” maakt. De gevolgen durfde de professor niet te voorspellen, wel gaf ze ons mee dat de kans op een ernstige hartafwijking hoog is, dat onze dochter zo goed als zeker onvruchtbaar zou zijn en dat er nog een heleboel andere fysieke en mentale afwijkingen mogelijk waren die ik zelfs niet wil beginnen oplijsten.
Intussen werden wij al 4 weken lang bruut heen en weer geslingerd tussen hoop, goed nieuws, meer hoop en uiteindelijk slecht nieuws. Ons vat was leeg, ons hart zo vol van liefde voor ons meisje dat het ervan brak. In de dagen die daarop volgden vloeiden er veel tranen en werd er een constante strijd tussen ons hart en ons hoofd uitgevochten. We wilden geen kindje met zo’n zware medische rugzak op deze harde wereld zetten, maar we wilden haar wel bij ons, in ons warm nest.
Een week na de finale diagnose werd Rosie ✨ geboren. Het meest perfecte mini mensje dat we ooit hebben gezien. Dat vond ik misschien nog het moeilijkste, dat ze er zo compleet en perfect uitzag. Mijn hart breekt in duizend stukken als ik terugdenk aan het moment dat haar lichaampje op mijn borst wordt gelegd. “Ze lijkt op William” zei ik meteen. Hetzelfde neusje, mondje, mama’s fijne handjes en papa’s voeten. Ze was prachtig, een perfect mengelmoesje van ons allebei. Voor altijd in onze gebroken hartjes. Voor altijd deel van ons voortaan perfectly imperfect gezin. ✨❤️🩹
1000x dank aan Jitte en Hazel voor de prachtige foto’s. Om heel eerlijk te zijn, was ik al heel blij geweest met half professionele foto’s die niet met een gsm gemaakt werden, maar ze brengen ons meisje buitengewoon mooi in beeld. De foto’s van Jitte en Hazel en de manier waarop de sessie is verlopen, zijn een warme herinnering aan onze dochter en een cruciaal aspect in ons verwerkingsproces. 💖
