Op 21 oktober 2021 begonnen we nietsvermoedend aan ons rollercoasterverhaal. We waren dolblij toen we hoorden dat we zwanger waren. Onze grootste zorg op dat moment? Een mooie naam vinden voor ons kindje. Maar tijdens de eerste echo bleek dat we niet één, maar twee namen moesten gaan bedenken. Het nieuws dat we een tweeling verwachtten bracht gemengde gevoelens met zich mee. Een tweelingzwangerschap is immers altijd een risicovolle zwangerschap en zo begon ook onze eerste onzekerheid.
Niet veel later kwamen de eerste hindernissen. Bloedingen die elkaar opvolgden waardoor stoppen met werken al vroeg in de zwangerschap noodzakelijk werd. Maar het goede nieuws tijdens de 12-weken-echo gaf ons weer hoop en een boost. We genoten ervan om tijdens de feestdagen familie en vrienden te verrassen met ons dubbele geluk. De gender reveal cupcakes maakten het extra bijzonder, wauw, twee meisjes!
Na de feestdagen, toen iedereen op de hoogte was, begonnen we vol goede moed met de voorbereidingen voor hun komst. Maar op 16 weken, tijdens een controle, werd een groeiverschil tussen de kindjes vastgesteld. Twee weken later kwam daar ook een verschil in vruchtwater bij. Onze tweewekelijkse controles werden wekelijks en vanaf dan werden we verder opgevolgd in het Universitair Ziekenhuis Edegem.
Een nieuw ziekenhuis, nieuwe gezichten, een nieuwe omgeving, we gingen er met een bang hartje naartoe. Tijdens elke consultatie werden we herinnerd aan de risico’s en stap voor stap maakte onze vreugde plaats voor angst en onzekerheid. Toch klonk er telkens weer één hoopvolle zin van onze arts “De kans is veel groter dat het goed komt en jullie eindigen met twee kindjes.” Ondertussen kozen we ook hun namen. Mini 1 en Mini 2 werden Ellis, het grootste meisje, en Lilli, het kleinste.
Het groeiverschil werd steeds groter en op 21 weken werd de situatie erg onzeker. De moederkoek bleek zeer ongelijk verdeeld en uitzonderlijke bloedvatverbindingen hielden beide meisjes in leven. In feite vochten ze voor elkaars leven in mijn buik. De boodschap was duidelijk het moest dringend beter gaan anders zouden we mogelijk één of zelfs beide meisjes verliezen.
De weken tussen 21 en 28 waren cruciaal. Vooral Lilli moest in gewicht toenemen om een eerlijke kans te krijgen. Zou dat niet gebeuren, dan bestond de kans dat ze in de buik zou overlijden, met gevaar voor Ellis. In dat geval zouden artsen Lilli’s navelstreng moeten laseren om Ellis meer kans te geven. Elke week hoopten we op goed nieuws, hielden we moed en bereidden we ons toch verder voor. De kamertjes werden geschilderd, geboortekaartjes gekozen en de eerste kleertjes gekocht.
Op 24 weken was er nog geen positieve evolutie en zakte onze moed naar een dieptepunt. Maar op 26 weken kregen we onverwachts hoopgevend nieuws, Lilli was flink gegroeid! Het leek bijna te mooi om waar te zijn. Ook op 28 weken bleef de groei positief en we besloten allemaal te blijven vechten voor onze twee meiden.
Vanaf toen volgden intensievere controles in het ziekenhuis, met meerdere hartfilmpjes per dag en echo’s bij twijfel. Maar na een korte opname bleek Lilli’s groei toch weer minimaal en haar hartritme afwijkend. Om voorbereid te zijn op een vroeggeboorte, kreeg ik medicatie voor de longrijping van de baby’s.
En toen sloeg het noodlot opnieuw toe, ik testte positief op corona. De timing kon niet slechter, want diezelfde avond begonnen de weeën. In de nacht van 17 april, op Pasen, werden Ellis en Lilli geboren via keizersnede.
Wat een mijlpaal! Ze waren er, levend en wel. Beiden maakten, met wat ondersteuning, een goede start. Lilli woog zelfs 100 gram meer dan verwacht, tot onze grote vreugde. Maar door mijn besmetting moesten we in quarantaine, waardoor ik vijf dagen moest wachten voor ik ze eindelijk mocht aanraken. Papa kon, met beschermingsmiddelen, wel al knuffelen. Wat een onbeschrijfelijk moment toen ook ik ze eindelijk vast kon houden.
Ons geluk was echter van korte duur. Lilli kreeg ernstige complicaties: een darmobstructie met een gaatje in haar dunne darm. Ze werd met spoed geopereerd, kreeg twee stoma’s en herstelde wonderbaarlijk dapper, ondanks een periode van shock waarbij de artsen alles op alles zetten. Toen kregen we nóg een klap, mogelijk had ze mucoviscidose. Twee angstige weken later kregen we gelukkig het verlossende nieuws dat dit niet het geval was.
Daarna ging het beter, Lilli werd alerter, genoot van kangoeroemomenten en groeide rustig verder. Maar na tweeënhalve week volgde weer slecht nieuws: een ernstige darminfectie. Na antibiotica leek het even beter te gaan, maar kort daarna was opnieuw een operatie nodig. Een stuk afgestorven darm moest verwijderd worden. Het herstel verliep moeilijk en Lilli was vaak ontroostbaar. Ons moeder- en vaderhart brak bij het zien van haar pijn.
En toen kwam de zwaarste boodschap van allemaal, Lilli had door alle complicaties ernstige hersenschade opgelopen. Ze zou niet of nauwelijks kunnen bewegen, zelfstandig eten, zien, communiceren… Haar toekomst was in één klap volledig veranderd. Samen met het medisch team besloten we dat haar comfort nu voorop moest staan.
We kozen ervoor om geen onnodige onderzoeken meer te doen en haar zoveel mogelijk liefde en rust te geven. De dagen daarna bouwden we herinneringen op. Badmomenten, knuffels, zachte woorden en de warmte van onze nabijheid. We lieten haar voelen hoeveel we van haar hielden. Ze ontmoette de mensen die ons het dierbaarst zijn en stal ieders hart.
Op woensdagavond 22 juni merkten we dat ze te moe werd om nog langer te vechten. In alle rust, omringd door mama, papa en zusje Ellis werd onze lieve Lilli het mooiste sterretje aan de hemel.
We zijn zo dankbaar voor de tijd die we samen kregen. Lieve Lilli, door jouw dappere strijd mochten we je leren kennen en we zijn voor altijd trots en verliefd op jou. We laten je nooit meer los.
