Het verhaal van Billie begint in de zomer van 2023. Na lang twijfelen, omwille van mijn leeftijd en het moeilijk zwanger geraken van ons eerste dochtertje, beslisten we toch voor een tweede kindje te gaan. In tegenstelling tot bij mijn eerste zwangerschap was ik nu vrij snel zwanger. In september 2023, zo rond mijn 39ste verjaardag, raakte ik zwanger van Billie. Wat was ik blij, wat was dit een geschenk! Ik kon bijna niet geloven dat het deze keer zo snel en makkelijk was gelukt. Wat een wonder was Billie nu al!
De eerste 13 weken verliep alles, op een beetje misselijkheid na, heel goed. Op 7 weken kregen we een goed kloppend hartje te zien en vanaf toen dacht ik: dit komt goed, in juni komt er een broertje of een zusje voor Odette bij. We waren al volledig gewend aan het idee van ons gezinnetje met twee kindjes. Tot we op 4 december naar het ziekenhuis gingen voor de 13 wekenecho. De echo begon goed, alles leek normaal en goed, lengte, hartje, alle ledematen, hoofdje… Tot de nekplooi werd gemeten. Deze was licht verdikt. De grens is 3,5 mm en onze baby had een dikte van 3,57 mm.
Ik begon instant te huilen. Dit kon toch niet? Dit was toch niet echt aan het gebeuren? Maar we moesten ons nog niet te veel zorgen maken, zeiden ze, de verdikking was minimaal en voor de rest zag alles er goed uit, dus de kans op een gezond kindje was nog steeds veel groter. Ondanks de verdikte nekplooi lieten ze ons toch gewoon de NIPT doen.
Ik voelde me heel slecht na die echo en iets zei me dat ik het niet vertrouwde en een tweede opinie wou. We namen contact op met het UZ Gent, waar we de week erna al terechtkonden. In tegenstelling tot de vorige gynaecoloog zag deze gynaecoloog wel heel wat afwijkingen bij onze baby. Mijn voorgevoel klopte dus! Mijn wereld stortte in, tranen liepen van mijn gezicht. Meteen werd een vlokkentest afgenomen en we zouden de resultaten een week later krijgen. Ze vermoedden dat ons dochtertje het downsyndroom had.
Een week later kreeg ik telefoon: de vlokkentest was normaal! Wat? Kon ik terug hopen? Kwam alles misschien toch nog goed? Ik wist niet wat ik moest denken of voelen. Anderzijds had de NIPT wel een nevenbevinding van chromosoom 12 aangetoond, maar een nevenbevinding van de NIPT is minder betrouwbaar dan een vlokkentest, dus leefden we opnieuw een beetje tussen hoop en wanhoop. De arts van het UZ vertrouwde het echter niet en wou toch graag een vruchtwaterpunctie doen. We moesten wachtten tot 18 weken, pas toen waren mijn vliezen dicht en kon de punctie doorgaan. Die week zag de dokter helaas dat Billie steeds meer zichtbare afwijkingen vertoonde en ze bereidde ons erop voor dat de kans zeer groot was dat we slecht nieuws zouden krijgen.
Helaas had ze gelijk. Op 19 januari 2024 kregen we via de telefoon het verdict. Na 8 bange weken werd dan toch een afwijking vastgesteld. Billie had het Pallister-Killian-syndroom, een zeer zeldzame chromosoomafwijking met slechts 300 gevallen wereldwijd. De levensverwachting en levenskwaliteit bij dit syndroom zijn zeer beperkt en dat wouden we Billie niet aandoen. Waarom jij? Waarom wij? Die vragen zullen nooit beantwoord worden. Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn.
Op 24 januari werd Billie met 20 weken geboren. Ze was perfect, een echt minimensje met alles erop en eraan. Ze was zo mooi! Op haar 12 teentjes na was er uiterlijk niets zichtbaar van het syndroom. Ze was zelfs nog warm en het moment dat ze bij en op mij lag, zal ik eeuwig koesteren. Lieve schat, wat had ik je graag een mooie, gezonde, pijnloze toekomst gegeven!
Op 25 januari kwam Dominique van Boven De Wolken foto’s nemen van Billie. Wat een fantastisch moedige vrouw, ze was lief en betrokken zonder emotioneel te worden. Ze nam Billie vol liefde vast (ook al voelde ze toen al koud aan) om mooie foto’s van haar te kunnen maken. Lieve Dominique, bedankt voor de kracht die je hebt om dit mooie werk te doen. We zijn jou eeuwig dankbaar voor de herinneringen aan ons dochtertje Billie!
