Alles klopte.... behalve Leon zijn hartje

Alles klopte.... behalve Leon zijn hartje

Eindelijk… na een lang hindernissenparcours waren we zwanger.
De eerste 3 maanden waren de echocontroles vrij frequent en werden we, naarmate de zwangerschap vorderde, een beetje meer gerustgesteld. Onze kleine jongen was enorm actief... hem voelen was o zo genietbaar en zo geruststellend: ‘Het gaat goed met onze kleine man!' 

Op 9 maart 2018 mochten we terug naar de gynaecoloog in Deinze voor een routinecontrole op 28 weken. De echo werd opgestart en de gynaecoloog begon aan het onderzoek. De arts keek en bleef maar rond zijn hartje zoeken. Die blik alleen al, zei toen genoeg. Er was iets mis met onze Leon zijn hartje.
Diezelfde dag werden we doorverwezen naar het UZ in Gent. Met een overheersend gevoel van angst, door het niet weten welk probleem er nu exact was; stapten we de consultatieruimte in het UZ binnen.
Na een kwartier echo sprak de arts ons aan ‘Mevrouw en Meneer, jullie kindje heeft een zeer ernstige hartafwijking.' Daar sta je dan… vol ongeloof, verdriet en angst. De tranen vloeiden over onze wangen.
De arts constateerde dat Leon een eenkamerhart had. De rechterkamer van zijn hart was er niet.
De motor van zijn kleine lijfje was maar voor de helft ontwikkeld. In de buik van mama kon hij leven maar, van zodra hij ter wereld zou komen, zou Leon het niet redden zonder grote medische ingrepen.
Overlevingskans had hij, maar welke? Over de kwaliteit van zijn leven… daar moesten wij een beslissing over nemen. Laten we Leon de weg van het leven nemen, met heel wat, bijna onmogelijke weg te werken obstakels? Laten we Leon het pad met zoveel steile bergen beklimmen?
  Na heel veel gesprekken met de artsen en psychologen kwamen we tot conclusie dat we eigenlijk geen keuze hadden. Afscheid nemen van Leon was het enigste en het juiste wat we nog konden doen voor hem. Wij zouden zijn pijn en lijden overnemen...de weg van het diepe dal.

Op 20 maart vertelden we het nieuws aan Emma, zijn grote zus van 3,5 jaar. De baby zal morgen uit de buik komen. Het zal een stille baby zijn. De baby zal niet kunnen wenen, zal ook geen melk kunnen drinken. De baby zijn hartje doet te veel pijn en kan niet meer kloppen. Het begin van de lente zal voor ons nooit meer hetzelfde zijn. Het seizoen van nieuw leven werd overspoeld met heel veel donkere wolken.

21 maart 2018, de vroedvrouw op het verloskwartier ontving ons en nam ons mee naar de kamer.
In die kamer ging alles gebeuren… onze kleine jongen zouden we daar ontmoeten.
Na een lang en deugddoend gesprek met de vroedvrouw, werd de epidurale geplaatst. Het werd aangeraden bij het bevallen van een vlinderkind… dus deden we dat.
Maar dan kwam alles naar boven… zullen we die bevalling aankunnen? Zullen we Leon in onze armen durven nemen? Zullen we het verdriet kunnen dragen? Hoe moeten we met alles omgaan? De controle over de zwangerschap hadden we niet meer. Het geluk die bij een bevalling overspoelt, zal nu omslaan in verdriet. En terwijl deze gevoelens en gedachten door ons hoofd spookten werd de dag geleid. De arts kwamen geregeld binnen. Ook de psycholoog, de sociaal assistente, … noem maar op.
Raar maar waar, het verzette toen onze gedachten. Dit alles hielp om de lijdensweg, waar we die dag instapten, ‘iets dragelijker’ te maken.

Om 13u15 werd er geklopt aan de deur. De gynaecoloog kwam binnen samen met nog enkele artsen en verpleegsters. Ze kwamen Leon verlossen van zijn leed. Er werd nog eerst een echo gemaakt om te kijken hoe hij lag. Bloed werd afgenomen voor genetisch onderzoek. Maar dan… het definitieve afscheid. Ze deden hem zachtjes inslapen, hij zou geen pijn meer voelen. Zo hard, zo pijnlijk voor ons. We keken zo naar hem uit. We deden dit voor hem. Want de weg van het leven was voor Leon niet aangelegd…

De opening kwam traag op gang. Ondanks de plaatsing van het ballontje en de medicatie die werd gegeven om weeën op te wekken, waren we om 17 uur nog maar aan een 2 à 3 cm. Daarom kwam de arts uiteindelijk de vliezen breken, het zou alles versnellen. Dat was inderdaad het geval.
Na een klein half uur kwamen de weeën alsmaar heviger en heviger, onze kleine jongen was er bijna..
Bleek dat we op een uur tijd naar 10 cm opening waren gegaan. Alles werd klaargemaakt, de kamer werd omgebouwd. De bevalling was voor alle momenten. De spanning en de angst waren te voelen in de kamer. Zou Leon op de buik van mama kunnen liggen? Kunnen wij dat samen aan? Zal papa de navelstreng kunnen doorknippen? Daar kwam de controlefreak terug, maar helaas kregen we geen controle.
Na een 12 minuten persen was hij er. Onze zoon, kleine broer van Emma… hij was prachtig.

Onze krullebol van 1kg 700 en 43 cm werd op mama’s buik gelegd, want zo voelden we hem beiden, het beste aan. Papa mocht en kon de navelstreng doorknippen. Ook dit voelde goed aan. Na deze intense bevalling werd de familie opgebeld. ‘Hij is geboren!’ zei papa.
‘We komen zo snel mogelijk naar het ziekenhuis!’ zeiden ze.
Niemand vroeg naar de naam en ook niet naar het gewicht of lengte. Het enigste wat ze wouden,
was hem zien. De grootouders en tantes kwamen met grote zus naar broer kijken. Eerst ging papa om grote zus in de gang want dat moest ons momentje zijn. Ons gezin samen, wij met ons vieren! Want zo moest het zijn en zo was het. Ontroerend en zo mooi hoe Emma naar haar broer keek.
‘Mama, broer is nu niet wakker?’ vroeg ze.
‘Nee Emma, broer slaapt ook niet. Broer is gestorven. Hij is nu een prachtig sterretje aan de hemel.’

De familie kwam binnen, tranen van verdriet. Emma vroeg zich af waarom iedereen aan het huilen was. De baby was er toch? Waarom zijn de grote mensen dan verdrietig? Het bleek dat het bij haar nog niet doorgedrongen was dat broer een stille baby was.

Daarna kwam Yannick, de fotograaf van ‘Boven De Wolken’ binnen. Eerst de foto’s met de familie en dan volgden die  met ons vieren. Dit ‘genietbare’ gezinsmoment werd voor eeuwig vast gelegd. Grote zus en kleine broer samen op de foto. Zo mooi, zo lief en o zo bijzonder.

Om 22 uur was iedereen weg. Leon bleef de hele nacht bij ons op de kamer. Hadden we dit op voorhand beslist? Nee, het voelde toen zo goed aan. Onze zoon moest bij ons blijven. Wij gingen voor hem zorgen.
Hij lag bij ons, in een dekentje gewikkeld. Uren en uren keken we naar hem.
De maan ging weg, de zon kwam op. Een nieuwe dag was aangebroken.
Een dag waar we terug een beetje meer afscheid moesten nemen van hem.
Er werden afdrukjes gemaakt van zijn handjes en voetjes, foto’s werden genomen door de vroedvrouw.
Een algemeen onderzoek werd door de artsen gedaan, maar daar werd niks gezien. Alles klopte aan Leon behalve zijn hartje. Alles was zo perfect behalve zijn motor. Waarom toch? Waarom jij? Een vraag waar we nooit geen antwoord op zullen hebben. Een vraag die we ons misschien niet mogen stellen.

Om 14uur beslisten we om afscheid van hem te nemen. We gingen naar huis, maar niet met lege handen.
Met een witte doos met blauwe vlindertjes op. De doos van ons vlinderkind.
Een doos met tastbare herinneringen.
 
Eenmaal thuis werden we geleefd. Bezoekjes, telefoongesprekken en duizenden sms’en.
Het deed ons deugd. De afscheidsplechtigheid werd voorbereid. Het moest en het zou perfect zijn.
Het laatste wat we voor Leon nog konden doen.

Op 27 maart startte om 13 uur een dienst voor onze Leon. De talrijke aanwezigen konden via een foto van Leon alleen en onze gezinsfoto, kennis met hem maken. Het was heel intens om met alle mensen samen afscheid te nemen, van onze kleine Prins Leon. Daarna werd Leon gecremeerd en in de avond werd hij in zijn urnekelder geplaatst op de begraafplaats.
Zijn plekje, maar ook onze ‘speciale’ plek.

Er zijn nu 5 maanden voorbij. Het leven gaat verder en dat is een zware noot. We moeten verder zonder onze zoon. Onze dochter Emma trekt ons erdoor. Ze doet ons lachen, ze troost ons maar zij mist ook haar broer. Vragen zoals: ‘Mama, broer is in de hemel hé?’ komen vaak naar boven alsook ‘Mijn broer is in de wolken en ik ga met het vliegtuig naar de wolken gaan!’

We krijgen van heel wat mensen verscheidene reacties. Heel uiteenlopend, soms hard maar heel vaak steunend.  Van ‘Je ziet er goed uit’ tot ‘Ongelooflijk hoe jullie hier mee omgaan.’ We kunnen niet anders. We moeten verder, hoe hard en hoe moeilijk het ook is. We weten dat ons leven nooit meer hetzelfde zal zijn, dat het getekend is.
Men zegt dat dit alles leefbaar wordt en dat is ergens wel zo.
We zijn ‘Boven De Wolken’ zo dankbaar voor de prachtige foto’s.
Herinneringen van onze kleine man die we voor eeuwig koesteren.

We missen hem zo hard en hij zal voor altijd een plaatsje krijgen in ons huis en in ons hart.
Wij zeggen geen vaarwel, maar wel tot ziens, kleine jongen.

Hoger dan de wolken.
Nog verder dan de maan.
Zal jou prachtig sterretje aan de hemel staan.
In stilte geboren
Voor altijd in ons hart
Mijn kleine broer
Onze zoon
Leon


Boven de wolken
0472/71.72.07
info@bovendewolken.be
Nokerseweg 142
8790 Waregem