Nina* ma plus belle étoile dans le ciel

Je caresse mon ventre bien rond et me rends compte que ça sera la dernière fois. Qu’est-ce que j’ai savouré cette grossesse. Comme si je savais que tu n’allais pas rester près de moi et oui, je le savais. J’espérais tellement que ce sentiment n’était pas juste, mais je le savais. Nous, une fille ? Cela s’emblait irréelle.


Le 1 avril 2012

« Vous êtes à 4 cm ! » Pardon ? Déjà ? Chez Lucas, j’ai mis des heures pour avoir 1 cm ! OK, aujourd’hui sera le jour de naissance de notre fille. Le jour qu’on a tellement attendu.
Je sens que tout devient très lourd, mais je cède à la douleur. On pourrait presque dire que je savoure ce moment de douleur. Je reçois des compliments de la sage-femme et ça aide à persévérer. La pression monte ! « 10cm ! » Allez Sharon, vas-y. Après 3 contractions, Nina apparaît. Dimanche, le 1 avril 2012 à 9h50. « Félicitations ! » Elle est là ! Elle est vraiment là ET c’est une fille ! » Nous avons une fille ! Incroyable ! Elle semble si parfaite !

Sa couleur change très vite, elle devient bleu et elle reste sans vie sur moi. Les sages-femmes la prennent et s’occupent d’elle, appliquent les soins habituels en cas de soucis respiratoire. Enfin, c’est ce que l’on nous fait croire. Je vois qu’elles se regardent dans les yeux. « Tout va bien ? » était ma réaction. « Oui, oui ! Elle a quelques difficultés à respirer, mais nous l’aidons. Ca va s’arranger. » OK, quel soulagement.
Tout à coup, je l’entends pleurer et je suis soulagée. Ne sachant pas que ça sera aussi la dernière fois qu’elle pleurera.
Après plusieurs tentatives de stabiliser sa respiration, Nina n’arrive pas à respirer seule. On l’emmène dans une autre chambre avec les machines nécessaires pour l’aider. Stefaan, mon mari, décide de les suivre. Après 5 minutes, il revient dans ma chambre en pleurant, Nina ne va pas bien…


Hernie Diaphragmatique

« Asseyez-vous quelques minutes. » Je vois l’inquiétude dans les yeux de la gynécologue. « Nina a une hernie diaphragmatique ». Hernie comment ? « Le diaphragme est responsable pour l’emplacement des organes. Chez elle, son intestin est à la place de son poumon gauche. Je n’ai jamais rien vu sur l’échographie, je ne suis même pas sûre que c’était visible. Nous pouvons régler le problème grâce à une opération, mais Nina n’aura qu’un poumon. Nous devons espérer qu’elle soit assez forte pour vivre avec celui-ci. Nous devons attendre et voir comment elle s’en sortira. »
Je ne sens plus mon corps. Les douleurs de l’accouchement partent et j’ai l’impression de planer. Ce n’est pas possible, ceci n’est pas réel. Elle survivra… Tout va s’arranger, tout va s’arranger… Est-ce que tout va s’arranger ? Je commence à pleurer. Je me trouve dans mon plus grand cauchemar.

Une équipe de l’hôpital universitaire rentre dans la chambre avec Nina dans une couveuse. Je ne la reconnais presque pas. Ca ne peut pas être mon enfant. Des tubes partout, sa cage thoracique qui bouge brusquement quand la machine lui donne de l’oxygène. « Nous devons, elle et vous conduire à l’hôpital universitaire de Gand » explique le médecin. « Quelles sont ses chances ? » Je veux avoir la confirmation que tout s’arrangera, mais je ne la reçois pas. « Nous ne le savons vraiment pas… » Je sens que je vais devoir lui dire au revoir, qu’elle va me quitter, mais je n’arrive pas à le croire. Ma petite fille… pourquoi ? Pourquoi Nina ? Pourquoi nous ? Qu’est ce que nous avons fait pour mériter cela ?

Au service néonatalogie, ils sont très gentils. Sur un grand tableau dans le couloir, il y a plein de petits lapins avec les noms des bébés. Au département A se trouvent les cas les plus graves… et oui, c’est là que se trouve Nina. Avec le cœur craintif nous rentrons dans la chambre. Des petits miracles qui n’ont pas encore 25cm, des tubes, les bruits des machines et des parents inconsolables. Sans le vouloir, nous faisons partie d’eux. Je vois Nina, je veux la tenir dans mes bras, la caresser, sentir, embrasser, écouter, mais je ne peux pas. Est-ce qu’elle aurait mal ? Est-ce qu’elle nous entend ? Je lui manque surement. Quand j’y pense, pendant 8 mois je l’ai senti dans mon ventre. Nina me sentait, elle reconnaissait ma voix et maintenant… Maintenant, elle est toute seule. Je me demande quand ce cauchemar va s’arrêter. Je ne supporte pas toute cette souffrance. Déjà pas chez les autres parents et encore moins chez nous. Je veux partir ! Ca me fait trop mal ! Nous retournons dans la chambre, mais le manque devient trop grand et j’ai de plus en plus de questions.


Dame Nature a décidé
Lundi le 2 avril – Je me réveille. Où suis-je ? Je ne sens rien, quand tout à coup… la réalité fait surface. Merde alors… c’était bien réelle. Mon corps fait mal de tristesse, je commence à pleurer. Je sonne la néonatalogie ? Qu’est-ce que je fais s’ils me donnent des mauvaises nouvelles ? Non, je n’ose pas. J’attends Stefaan et nous y allons ensemble. J’ai un mauvais présentiment.

Nous arrivons et on nous dit que Nina a eu un pneumothorax. Le médecin veut nous parler. J’ai encore ce mauvais présentiment. « Si l’état de Nina reste ainsi, nous nous attendons à encore plus de complications. La seule chose que nous pouvons encore faire, c’est de la mettre au ECMO. C’est une machine qui reprend entièrement la fonction du cœur et des poumons. Ainsi, elle pourra prendre des forces jusqu’à son opération. Nous espérons qu’elle soit assez forte, car ceci peut aussi engendrer des complications. » Et maintenant ? Nous nous retrouvons le dos au mur. Je sens que je perds ma fille petit à petit. Nous voulons tout essayer, mais uniquement pour son bien. Nous donnons notre accord, mais si il y a des complications ils doivent interrompre la procédure. Tout est préparé pour la suite.

Il est midi mais je n’arrive pas à manger. Tout à coup, une sage-femme entre la chambre en hurlant « vous devez venir chez le médecin au plus vite ». Non ! Ce n’est pas possible ! Ce n’est surement pas pour nous annoncer de bonnes nouvelles, au contraire. « J’ai peur que nous devons accepter la situation telle qu’elle est. Nina n’est pas assez forte. Dame Nature a décidé. » Le monde s’écroule autour de moi. J’ai perdu ma fille. Comment est-ce possible ? Qu’est ce que nous avons fait de mal ? Je suis sous le choc… Ce n’est pas réel, ce n’est pas réel. S’il vous plaît, faites en sorte que ça ne soit pas réel. « Vous voulez la voir ? Ils sont entrain de la réanimer » Réanimer ? « Non, je ne veux pas voir ça. Amenez-la moi après. » Je monte en haut et prends mon appareil photo. Je dois avoir le plus de photos possibles. C’est la seule chose qui me reste d’elle.

La sage-femme rentre et prends Nina avec. Pour toujours…
Ils mettent Nina dans nos bras. Le plus beau moment de ma vie. Enfin, nous nous sentons complet. Enfin, nous pouvons sentir sa chaleur et nous nous sentons parents d’une belle petite fille. Qu’est-ce qu’elle sent bon… quelle richesse ! Je la met dans son lit et nous montons à l'étage. La famille nous attend à la fin du couloir. Je me sens pathétique, coupable et j’ai échoué. Toute cette tristesse. Tout le monde est bouleversé, tout le monde pleure comme je ne les ai encore jamais vu pleurer. Même mon père. « Pourquoi ? Pourquoi vous ? » Nous prenons des photos. Des centaines de photos ! Des photos de tout le monde avec Nina. Nous n’oublions rien. Je me rends compte à quel point c’est important. Après une heure, nous nous retrouvons seule dans la chambre. Je vois mon reflet dans la vitre avec Nina dans mes bras. Tout semble normal, comme si elle vivait, comme si je suis devenue maman il y a quelques instants et que rien ne s’est passé.

Nous donnons le bain à Nina et choisissons des vêtements. Elle devient plus rouge/bleu et son visage commence à gonfler. Ce n’est plus Nina… Nous décidons de lui dire adieu. Stefaan appelle la sage-femme. Mon cœur s’arrête. Nous donnons un dernier baiser. La sage-femme entre dans la chambre et prend Nina avec. Pour toujours… Nous sommes prêts à commencer le combat de notre vie. Apprendre à vivre avec la perte d’un enfant.


Boven De Wolken/Au-delà Des Nuages
1 avril 2018 – 6 ans plus tard. Nina a eu encore un frère (2013) et une sœur (2016). Loïc et Ellis ont apaisé notre peine et nous avons appris à vivre sans avoir Nina à nos côtés. Ca m’a pris des années. J’ai souvent pleuré, mais le soleil brille à nouveau ! Nina nous a beaucoup appris et nous a donné la force de devenir une famille heureuse ! Avec les pieds sur terre…
Mais j’ai aussi beaucoup de regrets, des choses que je n’ai pas faites. J’aurai du être là quand elle est décédée, je n’aurai pas dû la mettre dans son lit, mais la garder sur moi tout le temps, je n’aurai pas dû lui dire au revoir après une demie journée déjà, elle aurait dû mourir dans mes bras, j’aurai dû la garder toute la semaine avec moi ! Personne nous a dit à ce moment-là qu’elle serait plus jolie en sortant du frigo. J’aurais du profiter de chaque instant que je pouvais avoir avec elle. Mais je suis aussi très contente, pour tout ce que j’ai fait. Nous avons des photos, beaucoup de photos. De chaque détail de Nina. Même s’il semble en avoir trop peu, je les ai. Je peux les regarder quand je veux et à chaque fois, je vois quelque chose de nouveau. Je cherche des détails. Et je peux montrer ma fille avec beaucoup de fierté à tout le monde sans que cela choque quelqu’un.
Je suis fière, une mamange fière qui veut donner ce même souvenir aux autres. Des photos de leur bébé décédé. C’est la raison pour laquelle, nous avons créé Boven De Wolken / Au-delà Des Nuages. Pour que personne regrette les choses qu’elle n’a pas faites.

Sharon - maman de Luca, Nina*, Loïc et Ellis






Boven de wolken
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